Net zo gewoon als zijn leeftijdgenoten – en dat is speciaal!

Willem van de Watering, 17 jaar oud, woont op een plek waar het goed vertoeven is, de oude binnenstad van Breda. Willem heeft de erfelijke spierziekte Duchenne en kent zodoende sedert zijn vroege jeugd een aantal grote uitdagingen in zijn lichamelijk functioneren. Willem haalt ons vergezeld van zijn hond enthousiast binnen. Het is direct kenmerkend voor de wijze waarop hij in het leven staat.
Willem heeft een inspirerend verhaal te vertellen.

Het zal je als kind gebeuren, echt niet meer kunnen lopen. Op tien jarige leeftijd belandde Willem in een elektrische rolstoel. Omdat hij letterlijk niet meer mee kon komen raakte hij gefrustreerd op de basisschool en bezocht vanaf groep zes de mytylschool. De aanzienlijke beperkingen van Willem hebben hem niet weerhouden om verdere scholing vlot te doorlopen. Hij rondde de mytylschool af en volgde hierna het VMBO op een normale school. Hierna stroomde hij door naar de Havo op de scholengemeenschap ‘De Nassau’ te Breda, waar hij momenteel in het eindexamenjaar zit. Hij roemt de school en meldt dat men er altijd bereid is hem waar nodig te helpen. Komende zomer zal een HBO onderwijsinstelling Willem mogen ontvangen – de keuze moet nog gemaakt worden. Opmerkelijk is dan weer dat hij de diverse onderwijsvormen vlot doorloopt, maar dat net zo berekend doet als menig andere Nederlandse scholier. Een zesje vindt hij vaak voldoende, er moet ook tijd voor ontspanning en plezier zijn! Zijn vrijetijdsbesteding is ook gewoon voor een 17- jarige: veel gamen op zijn Playstation, chillen met vrienden, de stad in of naar de film gaan en met vrienden afspreken. Ondanks het speciaal zijn in zijn fysiek functioneren is Willem heel gewoon in wat hij doet en laat, en dat is mooi om mee te maken. Dat betekent niet dat Willem geen ervaringen opdoet, bijvoorbeeld naar aanleiding van zijn rolstoelgebruik. Het stoort hem vooral dat personen met een lichamelijke beperking al gauw behandeld worden alsof ze dom zijn. Dat moet beslist veranderen!

De ziekte van Duchenne is een spierziekte die op het gehele lichaam zijn weerslag heeft. Willem heeft een verminderde rompstabiliteit en daardoor problemen met de wervelkolom, maar ook een aanzienlijk verminderde arm- en handfunctie. Hij gebruikt sedert 2013 een elektrische Top/Help van Focal. De komst van de dynamische armondersteuning had direct te maken met zijn wervelkolom: toen deze in 2013 gefixeerd werd kon hij niet meer voldoende reiken of vanuit de romp zijn armfunctie compenseren. De armondersteuning gebruikt Willem nu voor talloze activiteiten. Enkele voorbeelden zijn haren kammen, eten en drinken, tablet bedienen, dingen pakken. Maar ook sociaal wenselijke activiteiten zoals een hand geven. Ze lukken niet alleen, er treedt ook minder vermoeidheid bij op. De bewegingen in het horizontale vlak maakt Willem zelf; de bewegingen tegen de zwaartekracht worden ondersteund door de elektromotor van de Top/Help. Willem bedient hiertoe en schakelaar links op de rolstoel; het gebruik hiervan verloopt vrijwel gedachteloos. De Top/Help kent de mogelijkheid om de verlengarmpjes elektrisch te blokkeren, en zodoende de arm van de gebruiker te stabiliseren. Dit gebruikt Willem bijvoorbeeld bij het tanden poetsen, maar ook bij veel andere activiteiten waarbij even geen beweging gewenst is. Hij noemt het een heel nuttige functie.

Willem is erg tevreden over zijn armondersteuning: ‘Het is fijn dat je op eigen kracht dingen kunt doen, zelfs die kleine dingen waarbij je niet meer zo in de gaten hebt dat je een armondersteuning gebruikt’. Zijn Top/Help vertoonde in ruim vier jaar tijd en bij intensief gebruik maar twee keer een defect, en dat betrof dan de accessoires: de schakelaar en de vergrendeling. In die gevallen kon het defect vlot verholpen worden. De Top/Help is recent overgebouwd op een nieuw rolstoel. Naast deze elektrische rolstoel gebruikt Willem nog diverse andere voorzieningen zoals een tillift en kamerlift die hem in staat stellen een zelfstandig, prettig leven te leiden.

Het contact met Focal noemt Willem prima, en ook zijn familie beaamt dit. Focal vindt dit natuurlijk prettig om te horen, maar vindt vooral dat Willem een kanjer is die hard en succesvol knokt om ‘gewoon’ mee te doen!

Helaas is Willem in 2019 overleden, in samenspraak met zijn familie mogen wij de foto’s van zijn fotoreportage met de TopHelp blijven gebruiken om zo op die manier Willem niet te vergeten.