‘Ik wil geen baas boven me’

Sophie heeft het syndroom van Ehlers-Danlos, wat betekent dat haar bindweefsel niet goed is aangelegd. Zij heeft wel een stafunctie, maar geen loopfunctie en zit in een elektrische rolstoel. Al evenmin heeft zij een inzetbare handfunctie. Om die redenen gebruikt zij tevens de robotarm Jaco van Focal en voor het stabiliseren en wijzigingen van haar hoofd een modulaire hoofdsteun Papillon met elektrische hoofdsteundrager. Sophie is een doener die haar onafhankelijkheid hoog in het vaandel heeft, zelf de regie wil voeren en veel zelf doet. De omgeving en zeker de aanwezige hulpmiddelen stralen dit direct uit, ze hebben zoals dat heet echte gebruikssporen. Koffie zet Sophie bij ontvangst direct zelf met behulp van Jaco en laat direct zien hoe handig en intensief zij deze robotmanipulator gebruikt.

Sophie vertelt dat zij speciaal basisonderwijs volgde in Leiden, hierna speciaal middelbaaronderwijs en een MBO opleiding op Heliomare te Wijk aan Zee. De nabijheid van haar ouders èn de drang naar een meer stedelijk leven deden haar in september verhuizen naar Eindhoven. Komend schooljaar gaat zij de HBO opleiding Small Business en Retail Management volgen. Wat zij hier later mee wil is haar nog niet zo duidelijk, maar zij wil straks géén baas boven zich hebben. Deze studie biedt hiervoor goede kansen. Een belangrijke hobby van Sophie is rolstoelhockey, wat zij speelt bij de GP Bulls.

Sophie heeft de Jaco nu vier jaar, en kan dus goed oordelen over de bruikbaarheid ervan. De Jaco is de opvolger van haar vroegere Top/Help, die zij allengs minder kon gebruiken. Sophie zou van alle hulpmiddelen de Jaco wellicht het allerminst willen missen. Met de Jaco deden zich in de eerste jaren meerdere problemen voor, maar dat is nu nauwelijks meer het geval. Sophie bedient de robotarm, de rolstoel en een omgevingsbediening middels gescheiden systemen. Terzijde van de rolstoel joystick heeft zij midden op het werkblad een mini joystick en een scherm. De Jaco is op een liftarm gemonteerd, maar blijft gedurende de gehele dag uitgeklapt wat duidelijk maakt dat het apparaat frequent gebruikt wordt. Activiteiten die zij ermee uitvoert zijn o.a. geheel zelfstandig eten en drinken, keukenactiviteiten, knoppen indrukken, allerlei dingen pakken en manipuleren. Verder de pelotten van de hoofdsteun aandrukken, nagels lakken, mascara opdoen. Markant is, dat Sophie om korte stukjes op te kunnen schrijven haar pen tussen twee vingers hangt en met haar eigen hand – die ze licht kan bewegen – de pen over het papier heen begeleidt. Soms vult ze ook op de grond de etensbakjes van haar heel ondeugende kat bij. Dat Sophie en haar omgeving de Jaco geleidelijk ‘Baco’ zijn gaan noemen illustreert hoe praktisch en functioneel zij met de robotarm omgaat!

De modulaire hoofdsteun van Sophie kent een specifieke uitvoering. Er zijn twee zijdelingse pelotten aan de rechter zijde. De voorste gaat enigszins rond het hoofd en helpt sterk bij de stabilisatie van het hoofd in voor- achterwaartse richting. Het modulaire systeem is gebouwd op een vier-assig elektrisch verstelmechanisme. Hiermee verstelt zij de hoofdpositie voor/achterwaarts, hoog/laag, links/rechts en ze past de neiging aan. De laatste mogelijkheid waardeert zij het meest. De wijzigingen, die zij haast geautomatiseerd uitvoert, hebben veel te maken met de gevolgen van houdingsverandering gedurende de dag. Sophie zakt geleidelijk onderuit en zij kan dan toch de houding van het hoofd hierop aanpassen. Het huidige mechanisme steekt nog fors uit. Focal is nu in staat om het mechanisme te verkleinen, en deze wijziging gaat binnenkort plaats vinden.

Sophie vindt de samenwerking met Focal goed. Zijn er problemen, dan is er doorgaans de volgende dag iemand aanwezig. De adviseurs kent ze al zeker acht jaar, en deze zijn vertrouwd voor haar. Een bezoek aan Sophie leert heel wat, maar bovenal dat de combinatie van een bevlogen gebruikster, een goed hulpmiddel èn de samenwerking tussen gebruiker en leverancier de grootste zelfstandigheid brengt.