We verbazen ons echter elke dag over de veerkracht, het doorzettingsvermogen en de unieke levensvisie van veel personen met functiebeperkingen. Zo kwamen we in contact met Maurits, zeg maar Maus Douven en waren er snel van overtuigd dat zijn strijdbare levenshouding een bron van inspiratie kan zijn voor vele anderen.

Binnen dit artikel gaat dus nauwelijks over hulpmiddelen, maar over de optimistische kijk op het leven die mogelijk is ondanks een ernstige progressieve spierziekte.

Maurits Douven wordt door familie, vrienden en bekenden Maus genoemd. Maurits klinkt veel te formeel vindt hij. Het is tekenend voor de vriendelijke jonge man die in het kleine Limburgse dorp Susteren woont. Maus is van jongs af aan gehandicapt, en al vroeg werd de diagnose ‘spierziekte van Duchenne’ gesteld. Hij liep nog tot zijn 9e jaar, ook al liep al hij vaak langs de muurtjes van het schoolplein om daar steun te zoeken. Toen brak hij een been en kwam definitief in een rolstoel terecht. In de kleine gemeenschap waar hij een gewone basisschool bezocht was de acceptatie geen groot punt. Met een speciaal tafeltje en stoeltje kon hij de basisschool afronden. Hierna bezocht hij tot zijn 19e jaar een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren te Valkenburg, ook al was hij liever op een reguliere school gebleven. Hij volgde hier een VMBO- opleiding en haalde ook een aantal HAVO- deelcertificaten. Hierna stond Maus voor de keuze: nog een vervolgopleiding gaan doen of naar een activiteitencentrum gaan. Veel jongens met Duchenne gaan naar een activiteitencentrum, maar Maus vond het idee om tussen veel ouderen te zitten maar niets. Hij is zodoende in Maastricht een MBO- opleiding Werktuigbouwkunde gaan volgen. Dat betekende toch weer een terugkeer in de niet- aangepaste, ‘gewone’ maatschappij. Maus heeft hier aanvankelijk wel zijn mannetje moeten staan. Er werden wel vervelende opmerkingen gemaakt en er was niet bij iedereen begrip voor zijn aandoening. Na ongeveer een half jaar werd dit echter beter.

Als opgroeiende jongere is Maus op zijn eigen manier en voor zover enigszins haalbaar, buiten de deur alle dingen gaan doen die hij plezierig vindt. Hij is een groot fan van PSV en bezoekt trainingen en gaat met de voetballers op de foto. Grote festivals vindt hij geweldig en bezoekt met vrienden Pinkpop, Lowlands en Bospop. De MBO opleiding heeft hij circa twee en een half jaar kunnen volgen en deed ook al stage. Helaas verslechterde zijn toestand en de lange schooldagen waren moeilijk meer op te brengen. Hij besloot toen dat het beter was om de opleiding af te breken.

Het herstel van Maus gaat langzaam, maar vordert wel. En wat ga je dan doen op deze jonge leeftijd? Maus weet het wel: hij kan niet tegen vooroordelen over gehandicapten en wil zijn steentje bijdragen aan een beter begrip. Hij wil op allerlei plaatsen zijn ervaringsverhaal neerleggen. De kern van zijn boodschap is: ’Ik zit in een rolstoel, maar ben daarom ben ik nog niet dom. Praat tegen mij, en niet tegen mijn begeleider’. Het verhaal van Maus is een praktijkverhaal. Hij vindt het minder interessant om uit te leggen wat de ziekte van Duchenne behelst, maar vertelt liever het verhaal hoe hij ermee om gaat. Daarbij staat centraal dat het belangrijk is om, ook met een ernstige aandoening, wat van je leven te maken. Maar ook om van je af te praten en dingen niet zomaar over je heen te laten komen.

 

Helaas is Maurits in juni 2021 overleden op 28 jarige leeftijd.