Maurits Douven Hoofdsteun Papillon

We verbazen ons echter elke dag over de veerkracht, het doorzettingsvermogen en de unieke levensvisie van veel personen met functiebeperkingen. Zo kwamen we in contact met Maurits, zeg maar Maus Douven en waren er snel van overtuigd dat zijn strijdbare levenshouding een bron van inspiratie kan zijn voor vele anderen.

Binnen dit artikel gaat dus nauwelijks over hulpmiddelen, maar over de optimistische kijk op het leven die mogelijk is ondanks een ernstige progressieve spierziekte.

Maurits Douven wordt door familie, vrienden en bekenden Maus genoemd. Maurits klinkt veel te formeel vindt hij. Het is tekenend voor de vriendelijke jonge man die in het kleine Limburgse dorp Susteren woont. Maus is van jongs af aan gehandicapt, en al vroeg werd de diagnose ‘spierziekte van Duchenne’ gesteld. Hij liep nog tot zijn 9e jaar, ook al liep al hij vaak langs de muurtjes van het schoolplein om daar steun te zoeken. Toen brak hij een been en kwam definitief in een rolstoel terecht. In de kleine gemeenschap waar hij een gewone basisschool bezocht was de acceptatie geen groot punt. Met een speciaal tafeltje en stoeltje kon hij de basisschool afronden. Hierna bezocht hij tot zijn 19e jaar een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren te Valkenburg, ook al was hij liever op een reguliere school gebleven. Hij volgde hier een VMBO- opleiding en haalde ook een aantal HAVO- deelcertificaten. Hierna stond Maus voor de keuze: nog een vervolgopleiding gaan doen of naar een activiteitencentrum gaan. Veel jongens met Duchenne gaan naar een activiteitencentrum, maar Maus vond het idee om tussen veel ouderen te zitten maar niets. Hij is zodoende in Maastricht een MBO- opleiding Werktuigbouwkunde gaan volgen. Dat betekende toch weer een terugkeer in de niet- aangepaste, ‘gewone’ maatschappij. Maus heeft hier aanvankelijk wel zijn mannetje moeten staan. Er werden wel vervelende opmerkingen gemaakt en er was niet bij iedereen begrip voor zijn aandoening. Na ongeveer een half jaar werd dit echter beter.

Als opgroeiende jongere is Maus op zijn eigen manier en voor zover enigszins haalbaar, buiten de deur alle dingen gaan doen die hij plezierig vindt. Hij is een groot fan van PSV en bezoekt trainingen en gaat met de voetballers op de foto. Grote festivals vindt hij geweldig en bezoekt met vrienden Pinkpop, Lowlands en Bospop. De MBO opleiding heeft hij circa twee en een half jaar kunnen volgen en deed ook al stage. Helaas verslechterde zijn toestand en de lange schooldagen waren moeilijk meer op te brengen. Hij besloot toen dat het beter was om de opleiding af te breken.

Het herstel van Maus gaat langzaam, maar vordert wel. En wat ga je dan doen op deze jonge leeftijd? Maus weet het wel: hij kan niet tegen vooroordelen over gehandicapten en wil zijn steentje bijdragen aan een beter begrip. Hij wil op allerlei plaatsen zijn ervaringsverhaal neerleggen. De kern van zijn boodschap is: ’Ik zit in een rolstoel, maar ben daarom ben ik nog niet dom. Praat tegen mij, en niet tegen mijn begeleider’. Het verhaal van Maus is een praktijkverhaal. Hij vindt het minder interessant om uit te leggen wat de ziekte van Duchenne behelst, maar vertelt liever het verhaal hoe hij ermee om gaat. Daarbij staat centraal dat het belangrijk is om, ook met een ernstige aandoening, wat van je leven te maken. Maar ook om van je af te praten en dingen niet zomaar over je heen te laten komen.

Hulpmiddelen in dit verhaal en andere relevante hulpmiddelen

HoofdsteunenPapillon+ Stabilisering met optimale vrijheid+ Comfortabel+ Minimalistisch
Lees verder
HoofdsteunenBorstfixatie+ Complete ondersteuning voor hoofd en romp+ Solide en comfortabel+ Ingesteld naar individuele behoeftes
Lees verder
HoofdsteunenHoofdsteundrager+ Ingesteld naar individuele behoeftes+ Zelfstandig aanpasbaar gedurende de dag+ Diverse bewegingsrichtingen
Lees verder

Ervaar onze hulpmiddelen

Ontvang je graag advies over jouw persoonlijke situatie? Wij komen graag bij jou langs om je te laten kennismaken met onze hulpmiddelen. Tijdens de passing kun je onze hulpmiddelen zelf uitproberen en brengen wij gezamenlijk jouw wensen in kaart. Uiteindelijk besluiten wij samen welk hulpmiddel of maatwerkoplossing het beste bij jou past.

Passing aanvragen

Lees meer ervaringen

Rolstoelbesturing

Michel Kempenaars

Ik zal even iets over mij zelf vertellen. Ik ben Michel Kempenaars, 36 jaar oud, uit Bergen op Zoom. Door mijn beperking, Duchenne spierdystrofie ben ik afhankelijk van allerlei aanpassingen en andere hulpmiddelen om mijn zelfstandigheid zoveel mogelijk te waarborgen.

Dynamische armondersteuning Gowing

Rob Stolk

Een ontmoeting met Rob Stolk trekt niet ongemerkt aan je voorbij. Rob, 52 jaar oud, is militair veteraan en ex- duiker. Rob heeft heel wat meegemaakt. Hij heeft weinig aansporing nodig om zijn ervaringen als gebruiker van geavanceerde hulpmiddelen weer te geven. Die ervaringen zijn boeiend èn leerzaam.

Maaltijdondersteuning - Obi Dynamische Armondersteuningen - Sling

Dhr. Elemans

Jan Elemans is 71 jaar en is getrouwd met Betsie, samen hebben zij 2 kinderen en 4 kleinkinderen. Voorheen speelde hij graag golf maar kreeg problemen met zijn linkerhand, als hij de bal vanaf de tee wilde spelen liet zijn hand steeds los en vloog de bal alle kanten op behalve de goede.

icon-werkwijze

Dit is onze
werkwijze

Hoe gaat de aanvraag van een hulpmiddel bij Focal? Welke stappen worden doorlopen?

CallToActionVergoedingRGB

Vergoeding van
het hulpmiddel

Er zijn diverse financieringssystemen voor hulpmiddelen. Zoek  welke vergoeding voor jou van toepassing is.

icon-adviseur

Een vraag stellen
aan een adviseur

Benieuwd naar hoe een hulpmiddel jou zou kunnen helpen?

CallToActionDelenRGB-2

Voorstellen bij
je ergotherapeut

Deel eenvoudig en snel de inhoud van deze pagina met je ergotherapeut per mail!