Een inspirerend & eerlijk gesprek tussen Marcel en Michiel

Dit interview is niet een standaard interview zoals je gewend zou zijn, het concept steekt namelijk net iets anders in elkaar. Beter gezegd is dit geen interview maar een gesprek, tussen Michiel Geilen, adviseur Focal Meditech en Marcel Didden, ALS patiënt en gebruiker van Focal hulpmiddelen. Aan de hand van een toren van blokjes met daarop vragen geschreven gaan zij in gesprek over uiteenlopende onderwerpen die zowel voor Michiel als Marcel van toepassing zijn. Op deze manier hopen wij zowel Marcel als Michiel eens anders dan anders voor te stellen. Dit is de eerste editie mogelijk in een reeks van meer.

 

Blokje 1 “Hoe kwam je erachter dat je ALS had?”

Marcel: dat was tijdens het typen, ik kon altijd heel snel typen zeker 200 aanslagen per minuut. Hier was ik ook altijd heel trots op maar op een gegeven moment merkte ik dat mijn ringvinger en pink na een kwartier typen niet meer mee wilden werken. Vervolgens ben ik met die klachten naar de dokter gegaan, maar die had daar geen antwoord op, vervolgens naar de neuroloog gegaan en die had eigenlijk binnen een half uur het sterke vermoeden dat ik ALS had. Dit bleek te kloppen na wat testen.

Blokje 2 “Noem één van de hoogtepunten in je leven”

Marcel: Ik heb er eigenlijk vier, de geboortes van mijn vier kinderen. Heel mooi om mee te maken.

Michiel: Voor mij zou dat het moment zijn dat de vonk oversloeg tussen mij en mijn vrouw, we kenden elkaar al langer van de opleiding en zijn na 3 jaar elkaar toch anders gaan zien. Dat heeft heel veel gebracht in mijn leven.

Blokje 3 (onderwerp toegevoegd door Marcel)

“Wat betekent strijdbaarheid voor jou?”

Marcel: Voor mij is het vooral van toepassing gezien ik een diagnose kreeg waar niks aan te doen zou zijn. Er is daar een heel toepasselijk Engels spreekwoord voor namelijk:

“God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, the courage to change the things I can, and the wisdom to know the difference”

 

Wat kan ik veranderen en wat kan ik niet veranderen. Dat is voor mij nu echt een leidend concept. Men weet ook nog steeds niet waar ALS door ontstaat dus ik heb er niks aan kunnen doen dàt ik ALS heb. Ik kan mezelf daar niet de schuld van geven, maar de vraag is kan je daar iets aan veranderen. Ik heb ook reeds 4 alternatieve behandelingen ondergaan en omdat ik deel uitmaak van de onderzoeksgroep geeft mij dat toch een soort van controle. Dat ik kan zien of er nog iets voor mij mogelijk is of voor de mensen na mij, daar aan deelnemen geeft mij ook een soort hoop en kwaliteit van leven.

Ik sta in contact met een groep Amerikanen die 60 ALS patiënten zouden hebben genezen of het ziektebeeld vertraagd zouden hebben. Ik zou graag de alternatieve genezing dichterbij de reguliere wetenschap brengen zodat ze eventueel van elkaar kunnen leren en ik mensen zou kunnen waarschuwen zodat ze op tijd stoppen omdat bepaalde behandelingen uit mijn ervaring geen effect zullen hebben. Vooralsnog wil de reguliere wetenschap vaak absoluut niks te maken hebben met alternatieve behandelingen en ik zou graag die deur iets meer willen openen.

Michiel: Ik snap dat wel, ik heb jaren in een ALS-team gewerkt en daar kwamen mensen ook met de vraag kan ik niet iets anders proberen of doen wat mogelijk helpt? En daar is weinig over te vinden en die mensen moeten het ook met vage referenties doen. Er zou daar wel iets meer nuance in mogen zijn.

Marcel: Ik geloof ook wel dat er stiekem veel meer mensen gebruik maken van enige vorm van alternatieve behandelingen, ik denk dat dat zomaar 10-20% zou kunnen zijn. Al met al is de balans heel belangrijk.

Michiel: Strijdbaarheid voor mij zit hem vooral in de soms strikte objectiviteit die verwacht wordt in handelen en analyses binnen meningen en werk. Dat is altijd een beetje trigger bij mij. Je hebt met zoveel variabelen bij een individu te maken dat je soms ook subjectievere zaken moet meenemen en ook kunt werken met grijze gebieden en werkdiagnoses. Je kan niet alles zomaar in strakke hokjes duwen. Die discussie van het verschil tussen de strikte theorie op papier en de daadwerkelijke werkelijkheid maakt mij altijd wel heel strijdbaar. Het is allemaal niet zo zwart wit. 

Blokje 4 “Wat zou je doen met 10 miljoen?”

Michiel: Ik ben dan wel geneigd om te zeggen dat ik daar lekker van zou gaan leven en met dat wat over blijft iets goeds doen in de wereld. Een mooie mix daarvan.

Marcel: Ik denk dat ik zou gaan reviewen wat de beste klinieken zijn in de wereld en de rest zou ik aan mijn kinderen geven. Ik heb zelf geen enkele wensen meer die ik met dat geld zou vervullen, zij zouden daar wel iets mee kunnen.

Blokje 5 “Wat is je favoriete Focal hulpmiddel?”

Marcel: Ik heb er 2 in gebruik en nu is die armondersteuning (Gowing) wel echt het gene wat me het meest helpt in combinatie met de trippelstoel waar jullie het hebben opgebouwd. Een goede dag is voor mij het niet herinnerd worden aan mijn ziekte en daar helpen de hulpmiddelen mij erg goed bij. Het is toch kwaliteit voor leven. Ik word niet afgeleid, ik kan lekker mijn dingen doen door bijvoorbeeld achter mijn laptop te zitten en te werken of dingen uit te zoeken.

Michiel: Ik denk ook wel de Gowing en ik zie ook wel veel verschillende situaties dus het is ook wel erg situatie afhankelijk. Maar Gowing vind ik wel erg mooi omdat hij meer mogelijkheden heeft en meer instelmogelijkheden. En dan wordt hij op de voet gevolgd door de nieuwe armondersteuning de Flowing die is eigenlijk weer een hele mooie combinatie is van een aantal bestaande hulpmiddelen die goed is doorgedacht op basis van wat missen we nou nog in onze armondersteuningen. Dat is een vorm van innovatie die ik erg fijn vind in de Focal hulpmiddelen.

Blokje 6 “Wat is je levensmotto?”

Marcel: Er zijn verschillende welke ik op verschillende momenten gebruik. Wat ik vaak tegen met mijn kinderen heb gezegd is een frans spreekwoord. Het is bijna niet te vertalen maar in Nederland zeggen we: “Het is beter om spijt te hebben van dingen die je wel hebt gedaan dan van dingen die je niet gedaan hebt.”. Net als op het werk, het gaat nu zo goed dat ik eigenlijk een keer op locatie zou willen gaan kijken, maarja dan denk ik: wat zouden die leveranciers dan denken. Dan zit ik in een rolstoel en dan denk ik toch van ja. Maar als ik dan moet kiezen denk ik; Beter spijt hebben als je het wel hebt gedaan en het is niet helemaal goed gegaan als spijt hebben omdat je het niet hebt gedaan. En in mijn werk heb ik een keer een verkoopcursus gedaan en daar vertelde ze: “De man die beslist, maar zich af en toe vergist, brengt meer geld in de kist dan de perfectionist die het achteraf allemaal wel wist, maar telkens weer de boot mist.”. In een werksituatie vond ik dat een hele mooie.

Michiel: Het heeft soms meerdere vlakken inderdaad. Maar ik blijf wel bij “What you see is what you get”. Dat is ook om mezelf soms een beetje sturing te geven, van wees vooral jezelf. Geniet van het leven en probeer goed te doen voor anderen. Dat ik me niet laat gek maken door anderen. Ik merk nu dat ik het erg fijn vind om deze levensvisie en ervaring door te geven aan mijn kinderen.

Marcel: Daar denk ik ook veel over na, wat wil ik nog mee meegeven en wat kan ik nog meegeven aan mijn kinderen.

Blokje 7 “Welk cijfer geef je je leven?”

Marcel: Een 9. Het ene punt is toch wel gerelateerd aan de ALS. Ik heb toch wel veel tevredenheden en bij mensen die klagen over bijvoorbeeld de zorg, denk ik van waarom klaag je? Als je ziet hoe goed het hier allemaal geregeld is denk ik hoe kun je hier nou zo over klagen. Het is hier zo fantastisch geregeld.
Michiel: Dat is wel een hoge score! Ik doe met je mee, ook een 9. Je blijft natuurlijk altijd kleine dingetjes houden maar ach.

Blokje 8 “Wat weten mensen niet van jou?”

Michiel: Haha ja de vraag is willen we dat zo houden? Ik denk opnieuw een beetje het “What you see is what you get”-principe. Het meeste is wel bekend denk ik zo, ik kan ook zo snel niks bedenken.

Marcel: Hmm… ik denk dat niet veel mensen van mij weten dat toen ik na mijn diagnose vrijgezel ben geworden en toen heb ik op een datingsite gezeten voor mensen met een handicap en daar heb ik iemand uit Brabant met PLS ontmoet die ik regelmatig zie.

Blokje 9 “Hoe zie je de toekomst?”

Michiel: Werk gerelateerd zie ik Focal Meditech nog steeds als toekomst…

Marcel: Dat is het goede antwoord, stiekem was dit de hele opzet om van jou te horen of je blij bent bij Focal haha.

Michiel: Haha, en verder zie ik de toekomst als vrolijk in.
Marcel: Voor mij is dat wat moeilijker. Ik kom toch wel tot het besef dat ondanks al die alternatieve dingen de kans groter is dat het niet gaat lukken dan dat het wel gaat lukken (om ALS te genezen of te vertragen). Ik hoop wel dat ik zo lang mogelijk dingen zelfstandig kan doen en verder is het vooral de energie proberen te halen uit enerzijds werk, kinderen en mijn werk voor de ALS Stichting. Ik kijk niet veel verder, dat heeft weinig zin.

Michiel: Ik denk dat het ook fijner is om in het hier en nu te leven en te zien wat je nu allemaal hebt en kan en daarmee je leven verrijkt en een andere dynamiek geeft.

Marcel: Ja precies, het is ook wel een state of mind. Ik heb nu de diagnose 4,5 jaar en als ik dan kijk, wanneer was ik dan gelukkiger? Die 4,5 jaar vóór mijn diagnose of de 4,5 jaar van mijn diagnose kan ik niet zeggen dat ik in die 4,5 jaar ongelukkiger ben geworden. Sterker nog, mijn jongste zoon die 9 is heb ik veel meer zien opgroeien dan mijn oudste zoon die 21 is. Want toen was ik gewoon veel meer aan het werken.

Blokje 10 “Wat zou op iedereen zijn bucketlist moeten staan?”

Marcel: Ik ben zelf een keer in Afrika geweest voor een ontwikkelingsproject en ik denk dat iedereen wel iets van zo’n soortgelijke ervaring zou moeten meekrijgen. Het geklaag vaak in Nederland is gewoon omdat je totaal niet beseft hoe goed we het hier hebben.

Michiel: Ja dat vind ik wel herkenbaar. Een ervaring opdoen om wat meer te relativeren zou wel goed zijn. Ik hou heel erg van reizen, daar word ik erg gelukkig van. Ik vind dat dat ook op iedereen zijn bucketlist moet staan, rugzak om en gaan. Een waardevolle educatieve verre reis zonder luxe.

Marcel: Ja met name de jongeren gun ik het. Je moet het niet voor lief nemen dat het er allemaal is. Ik heb 1 jongen ondersteunt in Afrika voor zijn opleiding, maar toen hij dit heeft afgerond was er gewoon geen werk voor hem. Dat is zo jammer en we zouden hier meer mogen begrijpen dat we hier veel meer kansen hebben.

Ben je inspireert door Marcel zijn verhaal en zou je ook weleens jouw verhaal willen delen? Meld je aan en wie weet komen wij binnenkort langs om met jou de blokjes af te gaan.