Desireé Willems Dynamische armondersteuning Gowing

Desireé: creativiteit en hulpmiddelen – een goede combinatie om met FSHD te leven!

Kom je op bezoek bij Desireé Willems in Nijmegen, dan kom je in een levendige omgeving terecht. Twee hondjes komen je keffend tegemoet, Desireé is de kerstboom aan het decoreren en de buurvrouw loopt binnen voor een bakje. Desiree heeft de spierziekte FSHD maar leeft een actief leven.

Desireé Willems is 26 jaar oud. Ze loopt moeizaam, haar mimiek is aangedaan en ze heeft andere klachten, waaronder pijn en vermoeidheid, ten gevolge van spieruitval. Kenmerkend voor FSHD is de vaak vroege vermindering van de spierfunctie van de schoudergordel en bovenarmen. Bij Desireé is hier zeker sprake van, vooral rechts is haar kracht aanzienlijk verminderd en ze kan ongesteund de arm slechts tot horizontaal heffen. De diagnose werd pas twee en een half jaar geleden gesteld, maar de nare gevolgen van de aandoening dienden zich al veel vroeger aan. Desireé maakte haar VMBO opleiding af, maar een vervolgopleiding bleek lastig. Op 18 jarige leeftijd kreeg ze een plek binnen de sociale werkvoorziening. In een periode van zeven jaar heeft ze veel verschillende taken gedaan, van het verpakken van snoep tot het monteren van elektronica. Enthousiast vertelt ze over haar hobby’s als taarten bakken, bloemschikken en hotfix, het versieren van kleding met siersteentjes. Verder gaat ze graag naar hobbybeurzen.

Om zo goed mogelijk te functioneren gebruikt Desireé diverse hulpmiddelen. Het traplopen gaat moeilijk en daarom is er een kamerlift aanwezig. Ze gebruikt verder een duwrolstoel en een elektrische rolstoel; haar badkamer is aangepast. Maar eenmaal fris en wel op de juiste plaats aanwezig, is een zinvolle dagbesteding heel belangrijk en dan komen hulpmiddelen voor de arm- en handfunctie om de hoek kijken. Desireé heeft voor haar rechter arm de dynamische armondersteuning Gowing van Focal op haar trippelstoel. De Gowing helpt bij alle handelingen waarbij gereikt en gegrepen wordt. Dat kan gaan om het eten en drinken, maar ook bij de voor Desireé zo belangrijke dagbesteding thuis. Er treden minder vermoeidheid en pijn op, ze kan hoger reiken en activiteiten langer volhouden doordat de bewegingen ondersteund worden. Sommige instellingen weet ze al op heel handige wijze te benutten. De Gowing kan bijvoorbeeld in een hoge stand geblokkeerd worden en middels het balansmechanisme van de armschaal kan ze de onderarm naar beneden laten ‘vallen’. Op die manier kan ze bijvoorbeeld druk uitoefenen bij het vullen van bakvormen. Bij dit alles verbetert haar houding ook.

Momenteel gebruikt Desireé de Gowing nog niet voortdurend. Ze zou hem echter niet kwijt willen en als haar armfunctie verslechtert dan laten de verstelmogelijkheden van de Gowing voorlopig toe om hiermee om te gaan.

Het gesprek met Desireé laat zien dat leven met een ernstige spierziekte doorzettingsvermogen en creativiteit vraagt. Het laatste op allerlei gebied. Desireé heeft beiden volop en is een mooi voorbeeld hoe het bestaan met een spierziekte zinvol ingevuld kan worden!

Hulpmiddelen in dit verhaal en andere relevante hulpmiddelen

Dynamische ArmondersteuningDowing²+ Gewichtscompensatie vanaf boven+ Elegant ontwerp+ Eenvoudig in gebruik
Lees verder
Dynamische ArmondersteuningGowing+ Gewichtscompensatie vanaf boven+ Zelfstandig aanpasbaar gedurende de dag+ Armpositie is fixeerbaar
Lees verder
Dynamische ArmondersteuningTop Help+ Gewichtscompensatie vanaf onder+ Elektrische liftfunctie+ Weerstandsloos in horizontaal vlak
Lees verder
Dynamische ArmondersteuningBalancer+ Gewichtscompensatie vanaf boven+ Zacht & soepel materiaal om arm+ Inklapbaar
Lees verder
Dynamische ArmondersteuningSling+ Gewichtscompensatie vanaf boven+ Gemakkelijk horizontaal bewegen+ Zacht & soepel materiaal om arm
Lees verder

Ervaar onze hulpmiddelen

Ontvang je graag advies over jouw persoonlijke situatie? Wij komen graag bij jou langs om je te laten kennismaken met onze hulpmiddelen. Tijdens de passing kun je onze hulpmiddelen zelf uitproberen en brengen wij gezamenlijk jouw wensen in kaart. Uiteindelijk besluiten wij samen welk hulpmiddel of maatwerkoplossing het beste bij jou past.

Passing aanvragen

Lees meer ervaringen

Persoonlijke robotica – Jaco Hoofdsteun – Papillon

Sophie Bonke

Sophie heeft het syndroom van Ehlers-Danlos, wat betekent dat haar bindweefsel niet goed is aangelegd. Zij heeft wel een stafunctie, maar geen loopfunctie en zit in een elektrische rolstoel.

Dynamische Armondersteuningen Gowing

Rinze Plooij

Het levensverhaal van Gowing gebruiker Rinze Plooij. "Ik haal het maximale uit mezelf en ga tot het gaatje" is het levensmotto van Rinze Plooij, een ondernemende, actieve, sociale, sportieve, realistische en blije jongeman.

Maaltijdondersteuning – Obi Dynamische armondersteuning – Gowing

Hanno Bos

Hanno hoorde in eind 2014 dat hij ALS heeft. Als gesprekspartner weet je dan dat een gesprek over zijn huidige leven en functioneren een hele lading kent.

icon-werkwijze

Dit is onze
werkwijze

Hoe gaat de aanvraag van een hulpmiddel bij Focal? Welke stappen worden doorlopen?

CallToActionVergoedingRGB

Vergoeding van
het hulpmiddel

Er zijn diverse financieringssystemen voor hulpmiddelen. Zoek  welke vergoeding voor jou van toepassing is.

icon-adviseur

Een vraag stellen
aan een adviseur

Benieuwd naar hoe een hulpmiddel jou zou kunnen helpen?

CallToActionDelenRGB-2

Voorstellen bij
je ergotherapeut

Deel eenvoudig en snel de inhoud van deze pagina met je ergotherapeut per mail!