Desireé: creativiteit en hulpmiddelen – een goede combinatie om met FSHD te leven!

Kom je op bezoek bij Desireé Willems in Nijmegen, dan kom je in een levendige omgeving terecht. Twee hondjes komen je keffend tegemoet, Desireé is de kerstboom aan het decoreren en de buurvrouw loopt binnen voor een bakje. Desiree heeft de spierziekte FSHD maar leeft een actief leven.

Desireé Willems is 26 jaar oud. Ze loopt moeizaam, haar mimiek is aangedaan en ze heeft andere klachten, waaronder pijn en vermoeidheid, ten gevolge van spieruitval. Kenmerkend voor FSHD is de vaak vroege vermindering van de spierfunctie van de schoudergordel en bovenarmen. Bij Desireé is hier zeker sprake van, vooral rechts is haar kracht aanzienlijk verminderd en ze kan ongesteund de arm slechts tot horizontaal heffen. De diagnose werd pas twee en een half jaar geleden gesteld, maar de nare gevolgen van de aandoening dienden zich al veel vroeger aan. Desireé maakte haar VMBO opleiding af, maar een vervolgopleiding bleek lastig. Op 18 jarige leeftijd kreeg ze een plek binnen de sociale werkvoorziening. In een periode van zeven jaar heeft ze veel verschillende taken gedaan, van het verpakken van snoep tot het monteren van elektronica. Enthousiast vertelt ze over haar hobby’s als taarten bakken, bloemschikken en hotfix, het versieren van kleding met siersteentjes. Verder gaat ze graag naar hobbybeurzen.

Om zo goed mogelijk te functioneren gebruikt Desireé diverse hulpmiddelen. Het traplopen gaat moeilijk en daarom is er een kamerlift aanwezig. Ze gebruikt verder een duwrolstoel en een elektrische rolstoel; haar badkamer is aangepast. Maar eenmaal fris en wel op de juiste plaats aanwezig, is een zinvolle dagbesteding heel belangrijk en dan komen hulpmiddelen voor de arm- en handfunctie om de hoek kijken. Desireé heeft voor haar rechter arm de dynamische armondersteuning Gowing van Focal op haar trippelstoel. De Gowing helpt bij alle handelingen waarbij gereikt en gegrepen wordt. Dat kan gaan om het eten en drinken, maar ook bij de voor Desireé zo belangrijke dagbesteding thuis. Er treden minder vermoeidheid en pijn op, ze kan hoger reiken en activiteiten langer volhouden doordat de bewegingen ondersteund worden. Sommige instellingen weet ze al op heel handige wijze te benutten. De Gowing kan bijvoorbeeld in een hoge stand geblokkeerd worden en middels het balansmechanisme van de armschaal kan ze de onderarm naar beneden laten ‘vallen’. Op die manier kan ze bijvoorbeeld druk uitoefenen bij het vullen van bakvormen. Bij dit alles verbetert haar houding ook.

Momenteel gebruikt Desireé de Gowing nog niet voortdurend. Ze zou hem echter niet kwijt willen en als haar armfunctie verslechtert dan laten de verstelmogelijkheden van de Gowing voorlopig toe om hiermee om te gaan.

Het gesprek met Desireé laat zien dat leven met een ernstige spierziekte doorzettingsvermogen en creativiteit vraagt. Het laatste op allerlei gebied. Desireé heeft beiden volop en is een mooi voorbeeld hoe het bestaan met een spierziekte zinvol ingevuld kan worden!