Daan is een vrolijke jongen van 15 jaar. Hij heeft de ziekte van Duchenne, wat inhoudt dat al zijn spierweefsel verzwakt wordt.

Twee jaar geleden is Daan zijn loop- en stafunctie volledig verloren en is hij geheel rolstoelafhankelijk geworden. Daan speelt in zijn vrije tijd graag elektrisch rolstoelhockey en tot op heden doet hij dit nog met een handstick. Daarnaast houdt hij erg van gamen en bouwt graag met zijn lego. Daan gaat naar het voortgezet speciaal onderwijs op het Heliomare college in Alkmaar. Deze school is helemaal gericht op participatie in de maatschappij en er is veel aandacht voor praktijkgerichte vakken.

De overgang van lopen naar volledig rolstoelafhankelijk zijn, was best een “ding”! Maar positief als Daan is, zag hij alleen maar de voordelen en de extra vrijheid die hij weer terugkreeg. Helemaal toen zijn snelle elektrische rolstoel een feit was. Niet alleen Daan, maar het hele gezin leerde zo dat wielen een goede vervanging zijn voor de benen.

Wat veel erger blijkt te zijn is het verliezen van armkracht. Al enige tijd merkten de ouders dat Daans armkracht achteruit ging. Het viel in eerste instantie op met zwaaien als hij ’s morgens door de taxibus werd opgehaald. Waar hij maanden eerder nog voluit met gestrekte arm zwaaide steunde hij ineens met zijn ellenboog op zijn werkblad. Ook zijn bidon die hij altijd meenam naar school hebben we vervangen. Hij had eerst een 750 ml fles en die is vervangen voor een 500 ml fles, deze was immers lichter. Onder meer spulletjes pakken en vasthouden, een spelletje op de computer, eten en drinken werd moeilijker en steeds vaker vroeg hij overal hulp bij.

Natuurlijk had de familie wel eens van armondersteuning gehoord en ook gezien bij teamgenoten van de hockey. Gelukkig is er een adequate ergotherapeut betrokken die erop wees dat het juist nodig is als er nog resterende armkracht is en dat het kan helpen om de armfunctie zo lang mogelijk te behouden. Rust roest immers.

In mei heeft de familie de supportbeurs bezocht en de stand van Focal Meditech aangedaan. Daan heeft hier de Gowing uitgeprobeerd. Op het moment dat hij voor het eerst voelde hoeveel makkelijker hij een flesje op kon tillen, klaarde zijn hele gezicht op en begon hij te stralen. Een moment wat in het geheugen gegrift staat en een eye opener dat hij er NU aan toe was.

Jan legde op de beurs uit dat er ook nog een ander model armondersteuning was, de Top Help. Het is heel persoonlijk wat bij welke persoon het prettigst werkt. Na het bezoek aan de supportbeurs is een pasafspraak gemaakt in de thuissituatie. (Andere) Jan had de Gowing en de Top Help beide opgebouwd om te laten uitproberen. De Gowing leek iets onwennig en er was nog wat compensatie in de romp. Daarna bleek de Top Help een wereld van verschil voor Daan, hij zat meteen veel meer ontspannen en tilde nu alleen met zijn arm in plaats van zijn hele lichaam te bewegen. Het was duidelijk dat het de Top Help moest worden.

De aanvraag ging de deur uit richting de zorgverzekeraar en het duurde niet lang voordat de goedkeuring binnen was. Ook vrij snel werd een tussenpassing gepland om alle maten t.b.v. de aanbouw aan de elektrische rolstoel te bepalen. Er moest namelijk het een en ander omgebouwd worden aan de rolstoel. Het werkblad moest worden voorzien van een uitsparing, de verlichting moest verplaatst en de originele armleuning moest verplaatst worden. Er werd een afspraak gemaakt om de rolstoel op te halen, de volgende dag is alles op- en omgebouwd en weer een dag later kwam de stoel alweer terug. Moeder zegt: “Een super strakke planning, wat wel zo fijn is als je volledig van een rolstoel afhankelijk bent.”

Moeder geeft aan: “Jeroen heeft vervolgens met grote deskundigheid en veel geduld de Top Help helemaal op Daan afgesteld. Wij zijn ook zeer positief gestemd over de professionele en nette aanpassingen aan het werkblad en het verplaatsen van de verlichting.”

In het begin ontdekte Daan dat hij steeds meer dingen makkelijker en weer zelfstandig kon doen. Hij kwam enthousiast thuis uit school: “mam, met koken kan ik weer veel beter in de pan roeren en het ook volhouden met de armondersteuning”. Eten, drinken, spulletjes pakken en vasthouden, zwaaien, gamen, spellen verwisselen en vele praktische handelingen op school zijn weer herwonnen eigen vaardigheden geworden.

Moeder: “Helaas kan de progressie van Duchenne niet gestopt worden maar Focal Meditech heeft er wel voor gezorgd dat de nog bestaande spierkracht maximaal ingezet kan worden. Ons levensmotto is: denken in oplossingen, niet in problemen. Dankzij de Top Help is er een oplossing gekomen voor veel problemen en dus zijn wij heel erg blij met een tevreden, zelfstandige en stralende Daan! Bovendien weten we dat er toekomstgericht nog veel meer mogelijk is bij Focal Meditech. Focal jullie zijn dus voorlopig nog niet van ons af.”