Altijd actief, altijd bezig. Dat kenmerkte Berta van der Meer, 56 jaar jong, gedurende vele jaren.

Maar wat als door een zware bindweefselaandoening steeds meer mogelijkheden wegvallen? Als je ledematen en lijf weigeren om de activiteiten die je op prijs stelt uit te voeren, en je elke dag sterk vermoeid eindigt? Berta vond oplossingen door hard te strijden, te blijven zoeken en vragen. En ook door hulpmiddelen in te zetten. Haar recent verkregen armondersteuning Dowing zette zij recent voor het eerst in onder het oog van de koninklijke familie.

Berta van der Meer heeft de bindweefselaandoening hEDS, een zeldzame aandoening die, door het gemis aan collageen, leidt tot zwak bindweefsel. Heel lang was zij zich hier niet van bewust en had er een bepaald voordeel van. In haar jeugd was zij een slangenkind, kwam in een turnselectie en deed veel aan sport. Heel lang heeft zij paard gereden en had zij een bloemenzaak tot er meer lichamelijke klachten kwamen en het tillen van bijvoorbeeld emmers te zwaar werd.

De kennis van de zeldzame aandoening hEDS was en is nog gering. Lang is de diagnose niet gesteld en voelde Berta zich miskend. De lichamelijke oorzaak van haar klachten werd niet gezien, wat tot forse frustratie leidde. Berta heeft fors moeten knokken om tot inzicht over haar aandoening te komen. ‘Knokken voor je lijf’ noemt zij dat – het is vrijwel haar motto geworden. Het duurde tot vrijwel haar 40e jaar. Er blijkt vooralsnog alleen een revaliderende aanpak mogelijk, waarvoor zij fors moet reizen. Er komt nu wel geregeld een ergotherapeut aan huis die met Berta bekijkt hoe de steeds voortschrijdende achteruitgang aangepakt kan worden. Veelal gebeurt dit met hulpmiddelen. Ledematen gaan bij Berta vaak uit de kom, bij inspanning kan zij gemakkelijk over haar eigen grenzen gaan. Inmiddels zijn er diverse voorzieningen. Het fietsen dat zij graag deed werd opgevangen met een rolstoel en een scootmobiel. Thuis is er huishoudelijke hulp en hulp bij de zelfverzorging.

Toen ook het paardrijden opgegeven moest worden werd schilderen voor Berta een belangrijke uitlaatklep. Het betekende dat zij het werken achter de computer kon afwisselen met creatieve activiteiten. Met veel enthousiasme is ze op de natuur gerichte thema’s als mensen, dieren, landschappen gaan schilderen. Haar beperkte armfunctie speelt een rol in haar aanpak: ze werkt met acryl dat voldoende snel droogt en bij het steun nemen op het schilderij minder snel vlekt dan olieverf. Vanwege haar vingerspalken werkte ze weinig verfijnd. Vrij plotseling lukte dit schilderen echter niet meer. Het wegvallen van deze belangrijke uitlaatklep leidde vrijwel tot een depressieve stemming bij Berta en het verdriet was groot. Het was haar ergotherapeut die met de suggestie voor een oplossing kwam, namelijk het gebruik van een dynamische armondersteuning. Hiermee zijn we bij haar gebruik van de armondersteuning Dowing beland.

Het bezoek van een adviseur van Focal leidde tot het advies om de Dowing, gemonteerd op een trippelstoel aan haar rechter zijde, te gaan gebruiken. Het eerste gebruik van de armondersteuning was tamelijk opzienbarend. In dezelfde periode was Focal bezig met de voorbereidingen voor aanwezigheid op de Koningsdag te Tilburg. Daarbij liet Focal graag een enkele succesvolle gebruiker van haar voorzieningen zien aan de koninklijke familie en televisie kijkend Nederland. De adviseur, bekend met het mooie schilderwerk van Berta, vroeg of zij aanwezig wilde zijn. Berta deed dit graag en zo kwam het dat de koninklijke familie op 27 april uitgebreid kennis nam van het gebruik van een armondersteuning voor haar artistieke activiteiten. Hoewel ongeoefend, kon Berta tot half drie actief blijven terwijl zij eerder heel snel moest opgeven met pijn- en vermoeidheidsklachten en de arm niet voldoende hoog kon krijgen. De volledige koninklijke familie was oprecht geïnteresseerd en liet zich uitgebreid voorlichten. Miljoenen Nederlanders namen kennis van dit gebeuren en Berta kreeg, evenals Focal, nog vele weken tal van enthousiaste reacties. De openheid over haar aandoening was ook positief voor de gemeenschap van hEDS patiënten.

Het gebruik van een armondersteuning is een leerproces. Berta moest aanvankelijk leren om zich aan de armondersteuning over te geven en de arm voldoende te laten ontspannen. Dit lukte al snel beter, ook achter de computer thuis of aan het aanrecht. De Dowing helpt Berta in belangrijke mate om de arm langere tijd hoog te houden. Heel leuk is ook, dat Berta na 15 jaar met behulp van een elektrisch spinnewiel en de Dowing weer kon gaan spinnen. Niet alleen is nu middels de armondersteuning de uitvoering van tal van belangrijke activiteiten mogelijk, ook verbeterde hierdoor haar stemming. Door de armondersteuning ging in haar woorden ‘een wereld open’.

Berta noemt het contact met de adviseur van Focal goed. De uitleg was goed, de armondersteuning werd fijn ingesteld. Het succes van Berta maakt dat Focal trots is dat we een voor haar goed werkzame armondersteuning mochten leveren. Een belangrijk ingrediënt van haar succesverhaal lijkt ons echter haar voortdurende doorzetten, zoeken, knokken voor het eigen lijf.