Avram, 28 jaar, heeft de spierziekte Duchenne. Een bezoek aan Avram lijkt symbolisch voor de brede blik op de wereld die hij, ondanks ernstige beperkingen, toch ontwikkelde.

Avram komt uit een familie van zelfstandige ondernemers die hier een bedrijf aan huis heeft waarvoor hij de telefonische helpdesk bemant. Het blijkt al spoedig dat het aangeboren optimisme van Avram, zijn nieuwsgierigheid naar de werking van de wereld om hem heen èn goede hulpmiddelen een mooie combinatie vormen om tot een interessant en rijk leven te komen. Hij vertelt hier graag over.

De aandoening van Avram maakt dat hij een vroege ontwikkeling doormaakte die heel kenmerkend is voor jongens die door deze ziekte getroffen zijn. In zijn vroege jeugd kon hij nog de gewone basisschool in de buurt bezoeken, maar voor een vervolgopleiding was hij aangewezen op de mytylschool De Brug te Rotterdam. Hier behaalde hij uiteindelijk de kwalificatie VMBO-T . Omdat hij op een aanzienlijke afstand woont bracht hij zodoende heel wat uren in een bus door. Avram kon vervolgens een jaar administratief werk doen op zijn voormalige basisschool, maar verkreeg hierna geen passende positie meer op de ‘gewone’ arbeidsmarkt. Rond 2005 kwam hij dan ook naar huis om in eigen tempo en op zijn eigen manier een aantal werkzaamheden in het familiebedrijf te gaan verrichten. Hij heeft voldoende ruimte in zijn dagprogramma om een aantal interesses in te vullen, en die interesses zijn in ruime mate aanwezig! Avram interesseert zich voor allerlei vormen van ICT en moderne technologie in het algemeen. Zo doet hij veel aan computer- gaming, test nieuwe games, helpt in zijn omgeving met soft- en hardware probleempjes, gaat graag naar de bioscoop en kijkt naar series. De fysieke activiteiten die hij hierbij kan verrichten zijn uitermate beperkt, maar Avram heeft goed inzicht in de werking van modern techniek en geeft nuttige adviezen.

Avram is al heel lang gebruiker van een elektrische rolstoel die hij door scanning bedient. Op de rolstoel bevindt zich een omgevingsbediening. Alleen rechts heeft hij nog een enigszins aanwezige arm- en handfunctie. Om deze in te zetten gebruikt hij op de rolstoel sinds 2002 een elektrische Top/Help armondersteuning. Met deze armondersteuning is hij heel vertrouwd. Hij computert ermee, wat uiterst belangrijk voor hem is, pakt objecten op en hanteert zijn telefoon. Opvallend is, dat hij vrijwel de hele dag door zijn arm beweegt met de Top/Help. Hetzelfde doet hij met de rugverstelling van zijn rolstoel. De grote trots van het moment van Avram is zijn aangepaste rolstoelbus, die hem veel vrijheid brengt. De moeder van Avram is ook aanwezig tijdens ons gesprek. Zij maakt heel helder duidelijk dat verkrijgen van goede en tijdige voorzieningen een heel gevecht is waar Avram en zij veel energie in moeten steken. Dat zij graag deskundige en gedreven leveranciers en zorgverleners zouden willen ontmoeten is duidelijk!